· LA NOSTRA STORIA ·

· 4 DICEMBRE 1989 ·

Nasce l’Associazione Essere Bambino prima associazione in Italia che si occupa dei bambini sieropositivi.

Soci fondatori: Luciana Corain Patuelli, Miriam Lucchini Liberini, Sergio di Martino, Alberto Giovanni Ugazio, Alberto Arrighini, Giovanni Maria Seccamani Mazzoli

L’équipe di Essere Bambino integra quella dei medici (pediatra, neuropsichiatra infantile, infettivologo) inserendo nuove figure professionali:

Una psicologa per il sostegno e il colloquio con la famiglia,

Un’assistente sociale per la rilevazione di necessità socio-economico-assistenziali, intervento in caso di discriminazione e isolamento, e per l’attivazione e il disbrigo di pratiche burocratiche, pensioni di invalidità, indennità di frequenza e accompagnamento.

Un consulente pedagogico per le problematiche nell’ambito scolastico.

· 1990 ·

CCF25012010_00001Ristrutturazione delle stanze di degenza
nel reparto di Pediatria Ovest dell’Ospedale
dei Bambini di Brescia

 

CCF28122010_00000 - CopiaEssere Bambino ha ricevuto in dono una macchina per poter effettuare i trasporti da casa all’ospedale per le famiglie che non hanno un proprio mezzo.

 

 

domus caritatisOrganizzazione di corsi per formare volontari, in collaborazione con la Domus Caritatis, per l’animazione in day hospital, l’assistenza ai bambini ricoverati e a domicilio, e l’organizzazioni di gite e feste.

· 1991 ·

Essere Bambino integra la sua équipe inserendo una maestra di gioco presente tutti i giorni in Day Hospital, in reparto e a domicilio per attività ricreative e artistiche. Antonella ok

· 1992 ·

 

cidmiEssere Bambino, in collaborazione con l’Ussl 41 attiva, primo caso nel panorama nazionale, il CIDMI (centro per le immunodeficienze matreno infantili)

Il CIDMI ha lo scopo di seguire oltre 2000 bambini sieropositivi.

· 30 MAGGIO 1992 ·

Essere Bambino Stila la Carta dei diritti del bambino sieropositivo – riferimento a livello mondiale.

“Attraverso questa carta abbiamo tentato di dare una risposta ai diritti inalianeabili e di creare una sensibilità diversa” Dott.ssa Marzia Duse

Carta dei diritti del bambino sieropositivo
Il bambino sieropositivo per HIV, o malato di AIDS, è persona come le altre e gode di diritti inalienabili.
In particolare ha diritto a:
1. Non venir discriminato od isolato a causa della sua condizione;
2. Crescere in una famiglia come gli altri bambini;
3. Ricevere la necessaria assistenza sociale e psicologica;
4. Non subire ricoveri in ospedale che non siano finalizzati alle cure;
5. Vedere tutelata l’assoluta riservatezza sulle sue condizioni;
6. Crescere insieme ai suoi coetanei, frequentare gli asili nido, la scuola i luoghi di svago e praticare tutte le attività sportive;
7. Poter accedere tempestivamente a tutti i trattamenti per la prevenzione e la cura dell’AIDS e delle malattie associate;
8. Alla rigorosa tutela anche sul piano etico in caso di trattamenti avanzati e sperimentali;
9. Ricevere informazioni sulle sue condizioni in modo adeguato alla sua età;
10. Non diventare oggetto di alcun genere di speculazione.

· 1993 ·

Nasce “Essere Bambino – mensile per la tutela dell’infanzia, per la difesa della salute” una rivista rivolta ai pediatri ma non solo, tratta dei bambini sieropositivi e in generale dei problemi legati all’infanzia.

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Nasce il progetto pilota per l’Assistenza domiciliare integrata – primo progetto pilota in Italia in collaborazione con l’USL 18: ospedalizzazione a domicilio, a cura di pediatri, fisioterapisti, neuropsichiatri, infermieri e psicologi.

Essere Bambino partecipa a importanti congressi nazionali e internazionali con relatori e testimoni: Convengno nazionale “AIDS e adolescenza” Assisi, Congresso nazionale ANLAIDS Bologna, Convegno Nazionale sui problemi dell’infanzia promosso dal Telefono Azzurro.
Essere Bambino entra anche a far parte del “Forum della solidarietà”

Essere Bambino allarga gli aiuti alle famiglie: buoni spesa, buoni benzina, medicinali non mutuabili.

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Vengono effettuate attività di informazione presso le scuole superiori per la prevenzione della trasmissione dell’HIV.

· 8 FEBBRAIO 1995 ·

barbara - CopiaPresentazione del primo libro italiano sull’AIDS pediatrico destinato ai medici di base “Barbara, ovvero i bambini e l’infezione da HIV” creato da Essere Bambino, l’università deli Studi di Brescia e dall’Azienda Wellcome Italia.
Si tratta di un manuale rivolto soprattutto ai medici di base, per conoscere e curare gli aspetti pediatrici dell’infezione. Un’ampia parte è dedicata alla prevenzione e alle modalità di trasmissione (ai tempi poco conosciute, inoltre le informazioni a riguardo erano discordanti)
Le autrici, la Dott.ssa Annarosa Soresina e la Dott.ssa Marzia Duse hanno scelto di dedicarlo ad una delle prime piccole pazienti HIV, venuta a mancare in quel periodo.

· NOVEMBRE 1995 ·

Scan_20151019_141159Essere Bambino promuove un convegno nazionale per presentare i risultati del progetto pilota “L’Assistenza domiciliare integrata – Terza giornata del bambino sieropostivo” alla presenza del Ministro della Sanità Elio Guzzanti, del Prof. Ferdinando Aiuti e dell’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia Carlo Borsani.
Un progetto che non ha creato nuove strutture, ma ha qualificato le figure esistenti, applicabile non solo all’AIDS ma anche ad altre malattie (Giornale di Brescia, 10.11.1995)
“Abbiamo creato una convergenza tra le strutture sanitarie (Ospedale e USSL) e Associazioni di volontariato come Essere Bambino per trovare il personale necessario a questi bambini (assistenti sociali, logopedisti, psicologi ecc.). L’Assistenza Domiciliare è uno dei rari campi in cui possono convergere l’aspetto di solidarietà e il risparmio economico” Prof. Alberto Ugazio – Brescia oggi 10.11.1995

L’Istituto Superiore di Sanità finanzia l’Associazione nell’ambito dei Progetti di ricerca sugli aspetti etici psicosociali, giuridici, comportamentali, assistenziali e della prevenzione nel campo dell’AIDS:
1995 – 1996 primo e secondo progetto nazionale focalizzati sui bisogni dei bambini infetti da HIV
1997 – 2002 – 2004 terzo, quarto e quinto progetto nazionale focalizzati sulla comunicazione di diagnosi.
Essere Bambino, nell’ambito del quinto progetto nazionale crea le tavole della comunicazione dell’HIV.

Essere Bambino riceve riconoscimenti internazionali per il lavoro svolto e interviene al congresso mondiale di Vancouver

· 1997 ·

La fondazione Franco Moschino propone a Essere Bambino il Progetto vacanze Smile con i seguenti obiettivi:
• offrire a diversi gruppi che si occupano di HIV pediatrico, la possibilità di trascorrere una
vacanza con i bambini e le loro famiglie.
• favorire iniziative che facilitino rapporti di amicizia tra i bambini e tra le famiglie.

Essere Bambino parteciperà a questo progetto tutte le estati fino al 2008, coinvolgendo sia i bambini che gli adolescenti seguiti dall’Associazione.

Essere Bambino partecipa alla Consensus Conference a Desenzano del Garda
Vengono discusse e approvate le linee guida per la comunicazione di diagnosi al bambino sieropositivo.

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· 1997 ·

caseViene aperta una casa alloggio per ospitare i genitori dei bambini ricoverati, anche per altre gravi malattie.

 

· 1998 ·

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Essere Bambino, insieme all’Associazione Bambino Emopatico (ABE) è responsabile della gestione di due Case del Bambino (S.G. Emiliani e G. Rossini) e dell’assistenza da parte dei volontari.

L’intervento ha la finalità di fornire valido sostegno ai bambini e ai loro familiari provenienti da altri comuni d’Italia o dall’estero. Lo scopo della Casa dei Bambini è quello di evitare l’ospedalizzazione durante i periodi in cui i bambini devono essere sottoposti a terapia e tenuti sotto costante osservazione dalla struttura ospedaliera, permettendo loro di vivere in famiglia.

· aprile 2008 ·

Con il passare degli anni fortunatamente il numero dei piccoli pazienti sieropostivi è diminuito, e ormai, grazie ai perfezionamenti della terapia, bambini e adulti infetti non muoiono più. Quindi Essere Bambino ha deciso offrire aiuto anche ai bambini affetti da altre malattie.

Essere Bambino attiva uno sportello d’ascolto rivolto ai bambini e alle famiglie seguiti all’interno del Presidio Ospedale dei Bambini (Fibrosi Cistica, malattie rare…)
Il Servizio ha lo scopo di offrire una prima risposta ai bisogni delle famiglie mediante interventi di sostegno che possano favorire il benessere e la qualità di vita dei bambini.
Vai alla pagina del progetto

· 2008 ·

vivere la sieropositivitàEssere Bambino aderisce al progetto Storie di Vita, progetto di ricerca svolta dall’Associazione Arcobaleno AIDS ONLUS in col¬laborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino e con la partecipazione dell’Associazione Essere Bambino, dell’Associazione Centro Aurora contro l’AIDS pediatrico ONLUS (Bologna), della Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universi¬taria di Cagliari e del Dipartimento di Pediatria-Università di Napoli Federico II.
Il progetto aveva lo scopo di comprendere meglio la complessa realtà di coloro che, adolescenti o giovani adulti, vivono la condizione di sieropositività e ne affrontano le sfide e le difficoltà attingendo alle proprie risorse e a quelle delle reti sociali intorno a loro.
Sono state raccolte le storie di 20 giovani positivi all’HIV provenienti dalle diverse Associazioni per conservare e tramandare la memoria storica di un fenomeno sociale mutevole e non ancora analizzato approfonditamente, per descrivere le percezioni e i vissuti dei soggetti protagonisti delle storie, per compren¬derne in profondità i valori, le difficoltà, le risorse e il ruolo di sostegno o, al contrario, di ostacolo che le varie componenti sociali hanno svolto e svolgono nei confronti di questi giovani: famiglie, ospedali, associazioni, servizi sociali.
Le testimonianze sono state raccolte in un volume dal titolo “Vivere la sieropositività” per colmare un vuoto nella letteratura odierna sul tema dei giovani positivi all’HIV.

programma convegno · 2010 ·

Nasce il “Progetto Hai Informazioni Valide?” rivolto agli studenti delle scuole superiori volto ad informare sui rischi della trasmissione sessuale dell’AIDS, in collaborazione con la Clinica Pediatrica degli Spedali Civili e l’Ufficio Scolastico Provinciale.
Il progetto viene apprezzato da studenti e insegnanti, e viene ripetuto da allora ogni anno scolastico, contando circa 600 studenti ogni anno, e il tema viene allargato a tutte le malattie sessualmente trasmesse.
Nel 2015 il Comune di Brescia ha dato il suo patrocinio al progetto.

Vai alla pagina del progetto

· 2013 ·

Il gruppo di Associazioni che ha collaborato al libro “Vivere la sieropositività” guidati dall’Associazione Arcobaleno AIDS ONLUS, decide di organizzare un meeting per i ragazzi delle diverse realtà che hanno partecipato, con lo scopo di fornire ai ragazzi sieropositivi una serie di informazioni utili per convivere al meglio con la loro malattia. Sono stati organizzati dei gruppi di confronto guidati da professionisti.
Il meeting ha avuto luogo a Certosa d’Avigliana nel luglio 2013, 12 ragazzi e giovani adulti di Essere Bambino vi han preso parte.

· 2014 ·

Il Dipartimento di Pediatria-Università di Napoli Federico II ospita una seconda edizione del meeting e nel luglio 2014. Dieci ragazzi e giovani adulti di Essere Bambino partecipano alla seconda edizione all’Eremo di Camaldoli.

· 2015 ·

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Nasce una collaborazione con l’Associazione Nati per Vivere, che si occupa dei bambini prematuri ricoverati presso il reparto di Neonatologia e Terapia Intensiva neonatale degli Spedali Civili di Brescia.
Nati per Vivere non dispone di volontari, perciò Essere Bambino ha offerto la sua maestra di gioco e i suoi volontari per assistere, nei casi in cui è necessario,
i fratellini dei piccoli ricoverati quando i genitori non sanno a chi affidarli.

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La Dott.ssa Coppini, la Dott.ssa Gabrieli e la Dott.ssa Alberti

· Giugno 2015 ·

La Direzione degli Spedali Civili propone a Essere Bambino di partecipare al progetto Giocamico: questo progetto è stato avviato presso l’Ospedale dei Bambini degli Spedali Civili di Brescia nel 2012, a cura di una psicologa-psicoterapeuta, la Dottoressa Maria Alberti.
La collaborazione con Essere Bambino permetterà di integrare l’attività di Giocamico, coinvolgendo più psicologi, così da assicurare la continuità del servizio e la possibilità di estendere la proposta educativo-formativa del progetto a tutte le realtà cliniche dell’Ospedale dei Bambini.
La Direzione degli Spedali Civili ha proposto anche di estendere la presenza dei volontari dell’Associazione a supporto dei piccoli pazienti ricoverati nei reparti di Chirurgia, Ortopedia e Otorinolaringoiatria Pediatriche presso i quali non è oggi disponibile tale servizio.

Nel febbraio 2016, in collaborazione con le Psicologhe di Giocamico, è stato organizzato il corso di formazione per i volontari e iniziare le attività di gioco e assistenza nei reparti  di Chirurgia e Ortopedia-Otorino pediatrici.